El 2 de abril fue el Día de Concientización sobre el Autismo, un momento anual para reconocer a los aproximadamente 75 millones de personas en el espectro del autismo en todo el mundo, entre ellos 5,4 millones de adultos estadounidenses (abril también es el Mes de la Aceptación del Autismo).
En EEUU, 1 de cada 36 niños será diagnosticado con esta característica neurológica y conductual de por vida. El Día de Concientización sobre el Autismo no solo ayuda a que se vea a las personas en el espectro; también presta atención anual a las prioridades sociales y culturales para abordar sus necesidades específicas, muchas de las cuales siguen sin contar con fondos suficientes.
Crecer en este espectro conlleva considerables obstáculos educativos, sociales y emocionales para las personas con TEA y sus familias. Alrededor del 40% de los niños con TEA no hablan y el 75% de los adultos en el espectro no han podido encontrar empleo.
La celebración de este año del Día de Concientización sobre el Autismo es especialmente notable debido a un ámbito de preocupación completamente nuevo después de que una decisión judicial en Canadá cruzara una línea roja lamentable, aunque predecible. Por primera vez, una mujer joven, identificada en documentos judiciales como “MV”, solicitó con éxito al establecimiento médico canadiense recibir asistencia médica para morir basándose en su diagnóstico de autismo.
En Canadá, las personas que ponen fin a sus vidas con la aprobación y asistencia del Estado representan ahora el 4,1% de todas las muertes, y el sistema se ha ampliado para incluir a personas por lo demás sanas que no han podido encontrar un tratamiento satisfactorio para sus problemas psicológicos. Incluso ha llegado a incluir a personas con discapacidad que no han podido encontrar una vivienda adecuada.
El padre de MV, identificado como “WV”, había estado demandando para evitar la muerte de su hija. En diciembre se contactó con dos médicos para que revisaran la solicitud de asistencia médica para morir de MV. Uno aceptó aprobar la solicitud; el otro se negó. El padre cree que un tercer médico al que acudió MV, que aceptó aprobar la solicitud de muerte asistida, “no era independiente ni objetivo” y que MV “es vulnerable y no es competente para tomar la decisión de quitarse la vida”.
Según medios canadienses, el juez reconoció el “profundo dolor” que sufriría WV por la muerte de su hijo pero dictaminó que la muerte asistida de MV podía proceder.
«La dignidad y el derecho a la autodeterminación de MV superan las importantes cuestiones planteadas por WV y el daño que sufrirá al perder MV», escribió, concluyendo que «los intereses de autonomía y dignidad de MV superan las consideraciones contrapuestas».
“El daño que sufre MV si se concede una orden judicial llega a lo más profundo de su ser”, escribió. “La elección de vivir o morir con dignidad es responsabilidad exclusiva de MV”.
El juez sí emitió una suspensión de 30 días de su decisión para que el padre pueda llevar el caso al Tribunal de Apelación de Alberta. MV vive con su padre y en diciembre se le aprobó por primera vez recibir asistencia médica para morir. Su abogado argumentó que el amor de WV por su hija «no le da derecho a mantenerla con vida en contra de sus deseos».
El caso puede romper nuevos límites éticos en Canadá, pero la noción de poner fin legalmente a la vida de una persona únicamente por un diagnóstico de TEA no es completamente nueva. La terminación de la vida sancionada por el Estado es legal en los Países Bajos desde 2001 (aunque se practicaba durante muchos años antes). La mayoría de los que deciden poner fin a sus vidas a través del sistema holandés sufren de cáncer terminal, y se requieren seis criterios legales de “debida atención”, incluido “sufrimiento insoportable sin perspectivas de mejora”.
Pero un estudio británico publicado en mayo de 2023 encontró que al menos 39 personas en los Países Bajos habían sido aprobadas para la muerte médicamente asistida explícitamente debido a una discapacidad intelectual o una condición de TEA.
Esos casos incluyeron a 5 personas menores de 30 años que citaron el autismo como la única razón o un factor importante que contribuyó a la eutanasia. El estudio revisó sólo 929 casos de eutanasia en los Países Bajos para localizar las 39 muertes entre personas en el espectro o personas con discapacidad intelectual. Eso significa que el verdadero recuento de muertes probablemente sea mucho mayor. Entre 2012 y 2021, casi 60.000 personas fueron asesinadas por voluntad propia, según el comité de revisión de la eutanasia del gobierno holandés.
Las razones para la eutanasia y el suicidio asistido por un médico citadas en esas 39 muertes incluyeron aislamiento social y soledad (77%), falta de resiliencia o estrategias de afrontamiento (56%), falta de flexibilidad, es decir, “pensamiento rígido o dificultad para adaptarse al cambio” (44%), e “hipersensibilidad a los estímulos” (26%). En otras palabras, las personas intentaron poner fin a sus vidas por prácticamente todos los problemas «normales» que afectan a las personas con autismo. Antes de que los adolescentes y adultos jóvenes del espectro recurran a la auto extinción, ¿están las sociedades avanzadas como los Países Bajos, Canadá y otros lugares realmente diciendo que los problemas específicos asociados con crecer con autismo son insuperables?.
Irene Tuffrey-Wijne es especialista en cuidados paliativos de la Universidad de Kingston en Londres y una de las autoras del estudio. «No tengo ninguna duda de que estas personas estaban sufriendo», dijo Tuffrey-Wijne, evaluando el informe. «¿Pero está realmente de acuerdo la sociedad con enviar este mensaje de que no hay otra manera de ayudarlos y que es mejor estar muerto?».
Las personas con seres queridos en el espectro pueden sentirse especialmente horrorizadas por tales decisiones, aun cuando sin duda serían los primeros en reconocer los muchos desafíos que enfrentan los jóvenes con autismo y la, a veces, abrumadora soledad y desesperanza que pueden experimentar. El mundo no está hecho para las personas con autismo, ni es particularmente amable con ellas ni está dispuesto a ceder ante las exigencias de su carácter neurológico distintivo.
Los adolescentes en el espectro ya tienen 6 veces más probabilidades que sus pares de intentar suicidarse y el doble de probabilidades de tener éxito. Esos suicidios, por supuesto, son tratados en EEUU como fuentes de arrepentimiento y dolor en todos los rincones, al menos por ahora. Pero con la auto extinción sancionada por el Estado y justificada por las inevitables dificultades de la vida experimentadas debido al autismo en Canadá y otras naciones, ¿Cuánto tiempo pasará antes de que los niños y adolescentes comiencen a recibir el mensaje? ¿Cuánto tiempo pasará antes de que lleguen a creer que es socialmente aceptable, tal vez incluso apropiado, rendirse a su desesperación y aislamiento y acabar con sus vidas?.
La mayoría de los países ya no están haciendo lo suficiente para ayudar a las personas con autismo a integrarse en la sociedad en general. Y a medida que el número de niños con autismo siga aumentando, los costos personales y sociales aumentarán. Ya sea que alguna vez se diga en voz alta la parte tranquila, la “misericordia” médicamente asistida promete ser un enorme ahorro de costos para el sistema médico y de bienestar social de Canadá a medida que se amplía su programa de terminación asistida.
Suponiendo que se mantenga el insuficiente status quo en materia de apoyo social, la atención relacionada con el autismo podría costarle anualmente a EEUU hasta 460 mil millones de dólares para 2025. ¿Cuánto tiempo pasará antes de que los formuladores de políticas estadounidenses comiencen a mirar con envidia todo ese ahorro de costos al norte de la frontera?.