La prevalencia de estas condiciones ha aumentado en la última década, creando una doble crisis económica y de atención médica que afecta a casi la mitad de los estadounidenses. Para 2030, se espera que la cantidad de residentes de EEUU que luchan con al menos una enfermedad crónica supere los 170 millones.
Eso es más de la mitad de todo el país, en perspectiva.
La creciente población de ancianos y los adultos no son los únicos grupos de edad que experimentan un repunte. Más del 40% de los niños y adolescentes actualmente tienen al menos una enfermedad crónica, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
También hay una tremenda carga de costos. El espectro de enfermedades crónicas comprende un segmento desproporcionadamente grande de los costos de atención médica en los EEUU. De los U$S 4.1 billones de gastos anuales en atención médica de la nación, las enfermedades crónicas representan el 90%.
Eso es más de U$S 3 billones de dólares de costos directos anuales solamente.
A nivel individual, la etiqueta de precio no se ve mejor. Las estimaciones para el tratamiento y manejo de condiciones crónicas, en promedio, ascienden a más de U$S 6.000 anuales por paciente.
Algunos especialistas en enfermedades crónicas y profesionales de la salud dicen que esa cifra es acertada, dependiendo de la afección.
Más allá de los números
“Por ejemplo, si tiene diabetes tipo 2, a menudo consulta a su proveedor cada tres meses. Cuatro visitas al año, multiplicado por U$S 300 por visita, más la cantidad gastada en medicamentos por mes… suma rápidamente”, dijo la enfermera Lola MacLean a The Epoch Times.
MacLean ha trabajado en medicina familiar e interna durante los últimos cinco años. En ese tiempo, ha notado un aumento en la cantidad de pacientes que sufren de enfermedades crónicas que entran por la puerta.
“He visto un aumento en las condiciones crónicas, especialmente aquellas relacionadas con trastornos metabólicos, [como] diabetes tipo 2, hipertensión, hiperlipidemia y condiciones de salud mental como ansiedad y depresión”, dijo.
Muchas enfermedades crónicas requieren atención especializada para su manejo. Los proveedores en estos campos también han sido testigos de un aumento en el número de pacientes.
“De hecho, he notado un aumento en la cantidad de pacientes con enfermedades crónicas, particularmente aquellos con enfermedades respiratorias como asma y EPOC [enfermedad pulmonar obstructiva crónica] ”, dijo John Landry a The Epoch Times.
Landry es un terapeuta respiratorio autorizado y registrado y fundador de la plataforma educativa Respiratory Therapy Zone. Señaló que las enfermedades respiratorias crónicas a menudo requieren medicamentos costosos, visitas frecuentes al médico y hospitalizaciones.
“Creo que la estimación de U$S 6.000 USD para el costo anual del tratamiento de enfermedades crónicas es plausible… Esto ni siquiera tiene en cuenta los costos indirectos, como el tiempo libre del trabajo para el paciente y sus cuidadores”.
Landry dice que es importante recordar que las visitas al médico y las recetas no son los únicos factores en la factura final.
“ Las enfermedades crónicas a menudo dan como resultado la pérdida de productividad laboral, lo que indirectamente aumenta la carga financiera”.
Las condiciones con algunos de los costos directos de atención médica más altos en los EEUU son la diabetes con U$S 189.600 millones en gastos anuales, la enfermedad de Alzheimer con U$S 185.900 millones y la osteoartritis con U$S 115.500 millones.
Pero el precio de vivir con una enfermedad crónica va más allá de dólares y centavos. Para muchos, es una batalla diaria que exige vigilancia, paciencia y apoyo emocional.
Batalla cuesta arriba
Para Deb Borchert, un viaje al hospital es casi tan rutinario como doblar la ropa. La madre de dos hijos de Wisconsin, de 47 años, conoce a la mayoría del personal de la sala de emergencias de su hospital local por su nombre de pila.
El 10 de marzo, llegó a la sala de emergencias con su perrita de asistencia médica en miniatura, Molly. El número de teléfono de su especialista ya estaba archivado y fue admitida de inmediato para recibir tratamiento sin demora.
No hubo trámites burocráticos ni trámites adicionales. Borchert fue puesta en una cama y conectada a vías intravenosas y máquinas que ayudarían a salvar su vida.
Porque a pesar de su comportamiento exteriormente tranquilo, estaba al borde de un paro cardíaco. De nuevo.
“Tu pulso de oxígeno cae y todo tu cuerpo colapsa. Ni siquiera puede funcionar”, dijo Borchert a The Epoch Times.
Ella sufre de una condición conocida como parálisis periódica hipopotasémica, que causa niveles de potasio constantemente bajos y peligrosos. Es una enfermedad que la ha llevado al hospital más veces de las que puede contar en los últimos 20 años.
Para la mayoría de las personas, los niveles saludables de potasio están entre 3,5 y 5,2. Cualquier cosa por debajo de 2.5 se considera una condición potencialmente mortal.
Borchert ingresó el 10 de marzo con un nivel de potasio de 2,2.
“Lo tengo desde los 20, pero nunca supieron cómo tratarlo realmente. Cada vez, prueban diferentes medicamentos, pero soy alérgica a muchos de ellos”, dijo.
Es una melodía que se escucha a menudo entre quienes padecen enfermedades crónicas. Proceso largo, agotador y, a veces, peligroso de prueba y error con tratamiento. Algunas condiciones también pueden ser difíciles de manejar con la medicina occidental tradicional.
Este es el caso de Julie Walters, cuya hija de 14 años sufre una forma rara de epilepsia llamada PCDH19, que es causada por una mutación genética. También es un desafío manejarlo con medicamentos.
Además, provoca intensos grupos de convulsiones que pueden detener la respiración de alguien. Es un efecto secundario que su hija ha sufrido muchas veces y, como resultado, la hija de Walters duerme con un oxímetro de pulso y oxígeno suplementario cerca.
“Ha cambiado toda nuestra vida”, dijo Walters a The Epoch Times.
Walters es cofundador de PCDH19 Alliance, una red de apoyo en línea que promueve el diagnóstico temprano y apoya a las familias que luchan contra la afección. También dirige The Connected Parent, que es una plataforma gratuita para familias y cuidadores que también revisa recursos.
Walters es muy consciente de la importancia de los recursos para los padres que tienen hijos que luchan contra PCDH19 y otras enfermedades crónicas.
La enfermedad de su hija requiere un seguimiento y vigilancia constantes. Las vacaciones familiares, asistir a la escuela o simplemente salir a cenar deben planificarse cuidadosamente ya que su hija podría tener una convulsión en cualquier momento.
Cosas como las esquinas afiladas de los muebles, los asientos del balcón y otros detalles en los que la mayoría de la gente no piensa mucho son un acto de estrategia y planificación en el hogar de Walters.
Pero vale absolutamente la pena ver crecer a su hija y disfrutar de la mejor calidad de vida posible.
Muchos pacientes con PCDH19 pueden pasar años sin sufrir una convulsión. Sin embargo, cuando regresan, puede ser desgarrador. Recordó un episodio de pesadilla cuando su hija sufrió una convulsión que duró más de una hora y requirió hospitalización.
“Es algo en lo que siempre estás pensando”, admite Walters.
Causa y efecto
Borchert y Walters luchan contra condiciones fuera de su control, pero los profesionales de la salud dicen que algunas enfermedades crónicas son el subproducto de elecciones de estilo de vida poco saludables, dieta y estrés excesivo.
Un estudio afirma que las enfermedades no transmisibles que son crónicas representan el 70% de todas las muertes mundiales anualmente. Eso incluye diversas dolencias y gravedad, desde alergias alimentarias hasta enfermedades del corazón.
Algunas de estas condiciones se denominan «enfermedades del estilo de vida», muchas de las cuales tienen una relación causa-efecto establecida con las elecciones diarias.
Las enfermedades del corazón y la obesidad caen bajo este título. Y si bien es posible que ciertas enfermedades no se deriven directamente de elecciones de vida poco saludables, empeoran significativamente por ellas. Enfermedades como la diabetes, ciertos tipos de cáncer, afecciones inflamatorias y asma se encuentran bajo este paraguas.
«La gran mayoría de las enfermedades crónicas en los EEUU están relacionadas con las opciones de estilo de vida, y los factores contribuyentes incluyen opciones dietéticas, falta de actividad física regular [y] estrés mental y emocional», dijo MacLean.
El CDC dice que los principales factores que contribuyen a este subconjunto de «enfermedades del estilo de vida» incluyen el consumo de tabaco, la mala nutrición, el exceso de sedentarismo y el consumo excesivo de alcohol.
Pero más allá de las etiquetas de precio y los obstáculos de la vida, las enfermedades crónicas siguen siendo las principales causas de muerte en los EEUU. Cobran la vida de 7 de cada 10 estadounidenses cada año.
Además, el maremoto de enfermedades crónicas se ha producido al unísono con un fuerte aumento en el consumo de alimentos ultraprocesados en las últimas dos décadas.
Un estudio de 18 años publicado por la Universidad de New York mostró que el consumo de alimentos ultraprocesados aumentó constantemente durante este período y representó el 57% de las calorías diarias de EEUU para 2018.
Durante ese período de estudio, 15 millones de personas adicionales desarrollaron enfermedades crónicas. Los profesionales médicos dicen que esto no es una coincidencia.
Sin embargo, en la década de 1950 comenzó un cambio más sutil de las enfermedades agudas a las crónicas como la preocupación de salud dominante en los EEUU. Algunos investigadores atribuyen la culpa de la actual crisis de salud directamente a los hombros de una industria médica letárgica.
Un estudio de 2020 publicado en la Biblioteca Nacional de Medicina resumió: “La profesión médica y su liderazgo no reconocieron ni respondieron adecuadamente a la creciente prevalencia de enfermedades crónicas. Como consecuencia, surgió una crisis de atención de la salud, con inadecuado acceso a la atención y calidad de la atención, junto con costos excesivos”.
Encontrar esperanza
“Me ha quitado la capacidad de hacer lo que quiero y disfrutar lo mejor que la vida tiene para ofrecer”, dijo Borchert.
Aunque su condición también le ha dado una perspectiva diferente de la vida. Ella dice que nunca sabrías lo enferma que estaba a simple vista o incluso durante una conversación normal en sus días buenos.
Este es el caso de muchos, incluida la hija de Walters. La enfermedad crónica es una batalla constante con un enemigo invisible que, para algunos, no tiene un final a la vista.
Pero aquí es donde Borchert encontró una nueva misión sorprendente e importante: difundir la bondad.
“Lo más importante es la amabilidad y la retribución. Si veo a alguien luchando o teniendo un día difícil, haré algo bueno. Pagaré sus compras si estoy delante de ellos en la fila o compraré su café”, dijo.
Durante las últimas dos décadas, Borchert vio a su hijo e hija convertirse en adultos responsables, lo que la inspiró a ser una mejor persona. La pérdida de tantas pequeñas libertades a través del velo de su enfermedad le ha hecho apreciar las pequeñas cosas.
“Cuando era más joven, solía dar esas cosas por sentadas. Ya no quiero ser así. Me ha hecho más amable, más empático. Hay tantas enfermedades crónicas que no puedes ver”.
Para Walters, sus compañeras “madres médicas” han sido un salvavidas fundamental en el viaje de su familia. Porque se necesita un «pueblo» proverbial para hacer frente a las enfermedades crónicas, especialmente cuando no hay cura.
“Comunidad, amistades y la alianza. Mi hija tiene amigas con la misma mutación y charlan todos los fines de semana”, dijo.
“Muchas de las familias han creado estas amistades… porque lo entienden”.